• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Fakta

  • Ung Face IT er et nettbasert selvhjelpsprogram

  • Programmet er laget for tenåringer med bekymringer eller problemer knyttet til et synlig annerledes utseende 

  • Programmet inneholder 7 kapitler som tar for seg ulike temaer

  • Hvert kapittel tar ca 40-50 minutter å gjennomføre

  • I begynnelsen, underveis og etter 6 mnd vil du fylle ut noen spørreskjemaer 

  • Fyller du ut spørreskjemaene vil du få et gavekort som belønning 

Hva er Ung Face IT?

 

Ung Face IT” er et nettbasert program som handler om å være ung med et annerledes utseende – og å gjøre noe med utfordringene dette kan medføre. “Face it” betyr jo “gjør noe med det” på engelsk – og “IT” spiller på at programmet brukes på PC-en eller nettbrettet. Dette er en norsk utgave av det engelske programmet YP Face IT (Young People Face IT) og vi har valgt å kalle den Ung Face IT. Ung Face IT inneholder råd og hjelp til ungdom som synes det er utfordrende eller bekymrer seg over at andre kan legge merke til en tilstand, diagnose eller skade de lever med. Dette kan skyldes:

  • Hudproblemer som vitiligo, iktyose, eksem, kviser, psoriasis eller andre tilstander som påvirker hudens tekstur, eller nevrofibromatose og epidermolysis bullosa.

  • Arr fra ulykker, brannskader eller operasjoner.

  • Medisinsk behandling som kjemoterapi eller stråling.

  • Medfødte kjennetegn som føflekker, leppe-, kjeve- og/eller ganespalte eller andre kraniofaciale tilstander.

  • Mange andre tilstander kan også føre til at ungdom føler de skiller seg ut, som for eksempel kroppsvekt, manglende fingre eller tær, bruk av rullestol, kortvoksthet eller utlagt tarm.

Ung Face IT er utviklet av eksperter på utseendepsykologi, det vil si psykologi som handler om hvordan utseendet vårt påvirker oss i hverdagen. Spesialister har samarbeidet med ungdom som selv lever med tilstander som påvirker utseendet, og som dermed skjønner hva slags bekymringer og problemer du kan oppleve i forbindelse med dette.

Ung Face IT er inndelt i 7 kapitler. Hvert kapittel inneholder oppgaver og aktiviteter som tar 45-60 minutter å gjennomføre. Vi foreslår at du gjennomfører et kapittel hver uke, i 7 uker.

Hvordan kan Ung Face IT hjelpe?

 

Med Ung Face IT får du kunnskap og nyttige tips som kan bidra til at du blir tryggere på utseendet ditt.

Du lærer hvordan du kan håndtere vanskelige og pinlige situasjoner. Du vil lære å møte nye mennesker på en avslappet måte, og få tips som kan være nyttige når du er sammen med venner, går i butikker, på trening og på skolen. Med UNG Face IT kan du bruke PC-en til å øve deg på sosiale situasjoner som du synes er vanskelige (som å være ute blant folk og svare folk som glaner eller spør om utseendet ditt), slik at du kan øve deg på hvordan du skal takle dem med større selvsikkerhet på ordentlig. 

Når du gjennomfører Ung Face IT, har du din egen personlige dagbok hvor du kan notere tanker, følelser, opplevelser og fremskritt underveis. Dette er en viktig og nyttig del av programmet, og notatene er alltid tilgjengelig. Der kan du skrive akkurat hva du vil. Det er kun to personer i prosjektgruppen som har tilgang til dine notater. De har taushetsplikt og vil aldri fortelle andre hva du skriver uten at du selv vet om dette.  I diskusjonsforumet på Ung Face IT kan du møte og kommunisere med andre ungdommer med et annerledes utseende. Du kan diskutere ting du er opptatt av, og gi råd og hjelp til andre. I forumet kan du også skrive om dine erfaringer med Ung Face IT, for eksempel om hva som eventuelt er vanskelig og hva som er bra med programmet.

Er det vanskelig?

 

Nei, dette er et enkelt program, men du trenger motivasjon og engasjement for å gjennomføre det. Det er viktig å være klar over at det er du selv som avgjør hvor stort eller lite utbytte du får av Ung Face IT.

Du blir bedt om å gjennomføre én del hver uke, helt til du har fullført alle de 7 delene. Men du kan når som helst gjennomgå ting om igjen. Når du har gjennomført hele programmet, får du svare på noen spørsmål, for å se om du husker det du har lært. 

Du blir også bedt om å gjennomføre noen enkle aktiviteter hjemme, for å øve på det du har lært. Jo mer du øver på det du lærer, desto nyttigere er Ung Face IT. Og hvis du glemmer å gjøre en aktivitet, sender vi deg en påminnelse som SMS eller e-post.

Nei, dette er et enkelt program, men du trenger motivasjon og engasjement for å gjennomføre det. Det er viktig å være klar over at det er du selv som avgjør hvor stort eller lite utbytte du får av UNG Face IT.

Du blir bedt om å gjennomføre én del hver uke, helt til du har fullført alle de 7 delene. Men du kan når som helst gjennomgå ting om igjen. Når du har gjennomført hele programmet, får du svare på noen spørsmål, for å se om du husker det du har lært. 

Du blir også bedt om å gjennomføre noen enkle aktiviteter hjemme, for å øve på det du har lært. Jo mer du øver på det du lærer, desto nyttigere er UNG Face IT. Og hvis du glemmer å gjøre en aktivitet, sender vi deg en påminnelse som SMS eller e-post.

Blir det virkelig bedre med UNG Face IT?

 

Tipsene og rådene som du får her, brukes av rådgivere og støttegrupper når de skal hjelpe ungdom som synes det er vanskelig å akseptere sitt eget utseende. Forskning har vist at en voksen-versjon som kalles Face IT er til hjelp for voksne som lever med et annerledes utseende. Flere studier har også sett på effekten av Ung Face IT i England, Australia, USA og Nederland, og alle foreløpige resultater tilsier at programmet kan hjelpe ungdom i målgruppen.

Her er to eksempler på unge voksne i England som hadde stort utbytte av tipsene og rådene i Face IT

Alice har arr i ansiktet etter en trafikkulykke: "Jeg syntes programmet var veldig interessant. Mitt største problem er at det jeg føler i forbindelse med arrene, varierer. Noen ganger er jeg veldig selvsikker og kan håndtere de negative sidene ved det, som å bli glodd på eller få spørsmål. Men andre ganger klarer jeg ikke å takle det, og blir ganske deprimert og føler meg hjelpeløs. Dette programmet har lært meg teknikker jeg kan bruke når jeg er nedfor, så jeg klarer å holde motet oppe i stedet for å bli overveldet av det negative. Tusen takk for at jeg fikk delta."

Beatrice har mistet håret og sier: "Da jeg begynte med programmet, var jeg deprimert og engstelig, så jeg ikke klarte å konsentrere meg. Nå er jeg helt annerledes, Face IT har gjort meg bevisst på hvorfor jeg var engstelig."

Ungdommer fra pilotstudien har også uttalt seg om programmet:

Lars: "Jeg har lært noen teknikker av Ung Face It, som gjør det enklere å være meg selv når jeg f.eks snakker med andre mennesker." 

Stine: "Ung Face IT har vært veldig lærerikt for meg, og jeg tror det kan være spesielt nyttig for ungdom som ikke har så mye erfaring med kognitiv adferdsterapi fra før av."

Siden Ung Face IT er nettbasert, er det spesielt nyttig for ungdom som ikke så lett får hjelp fra helsevesenet, eller som synes det er vanskelig å snakke om problemene sine ansikt til ansikt med en voksen. Mange ungdommer synes også det er en fordel å slippe å ta fri fra skolen for å ha samtaler med noen som kan hjelpe. Med Ung Face IT kan du sitte hjemme og jobbe med programmet, når du selv synes det passer.

Hva om det ikke funker?

 

Ingenting vil endres med én gang – alle mennesker trenger tid til å lære nye ting, og noen trenger mer tid enn andre til å lære å takle utfordringer i forbindelse med utseendet. Bare det at du nå sitter og ser på Ung Face IT, viser at du virkelig vil hjelpe deg selv og lære å mestre vanskelige situasjoner. Husk at «øvelse gjør mester». Det er lettere å lære teknikkene hvis du gjennomfører oppgavene vi gir deg underveis. Men selv om du sliter med å gjennomføre en bestemt oppgave, må du ikke gi opp! Om du ikke lykkes på første forsøk, er det bare å prøve igjen. Se på hver gang du mislykkes som en ekstra sjanse til å lære det enda bedre.

Noen vil synes at Ung Face IT gir dem all den støtten de trenger; andre trenger annen støtte i tillegg. Hvis du synes livet er veldig vanskelig for deg, tenger du kanskje mer og annen støtte enn den du får i Ung Face IT.

På neste side finner du informasjon om forskjellige støttegrupper som kan hjelpe hvis du synes mye er vanskelig, hvis du trenger noen å snakke med, eller bare vil ha mer informasjon om det du synes er vanskelig. Du finner også lenke til denne listen på forsiden.

Mer støtte

 

Hvis du har spørsmål eller kommentarer, kan du kontakte:

Deniz Zelihic

E-post: denzel@ous-hf.no 

Telefon: 48 03 95 51 

eller

forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen på Senter for sjeldne diagnoser

Telefon: 23 07 53 57
E-Post: krifer@ous-hf.no

Annen hjelp