• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Til helsepersonell 

 

Kort om forskningsprosjektet Ung Face IT

Forskning det siste tiåret har identifisert de psykologiske og sosiale vanskene som et betydelig antall unge mennesker opplever med en synlig forskjell og deres behov for lett tilgjengelige, aldersspesifikke psykososiale tiltak for å hjelpe dem å leve et fullstendig og lykkelig liv. Det er imidlertid svært få evidensbaserte intervensjoner tilgjengelig for å imøtekomme deres behov, og psykologiske støtteressurser kan være begrenset. I samarbeid med unge mennesker som har en synlig forskjell og veldedighetsorganisasjonen Changing Faces, har forskere ved Center for Appearance Research derfor utviklet et alderspasset og lett tilgjengelig syv ukers nettbasert støtteprogram kalt Young People's Face IT (YP Face IT) , for ungdom mellom 12 og 17 år.

 

Programmet tar sikte på å adressere noen av de viktigste bekymringene til mennesker med misdannelser, for eksempel angst, depresjon, lav selvtillit og utseendemessige problemer, og styrker egne ferdigheter gjennom trening i sosiale ferdigheter og kognitiv atferdsterapi. Innholdet i YP Face IT er basert på et voksent intervensjon kalt Face IT, som allerede er evaluert og ansees som vellykket når det kommer til forbedring av livskvaliteten til voksne med en synlig annerledeshet. 

Bakgrunnsinformasjon

Hva ansees som et synling annerledes utseende? 

En synlig forskjell eller misdannelse kan være resultatet av:

 

  • Hudtilstander, for eksempel: Fødselsmerker, vitiligo, kviser, ichthyosis, eksem eller andre forhold som påvirker hudens tekstur, for eksempel nevrofibromatose og epidermolysis bullosa.

  • Arrdannelse som følge av en ulykke, kirurgi eller brannskader.

  • Medisinske behandlinger, for eksempel hårtap, hud- eller vektendringer som følge av cellegift, strålebehandling eller steroidbehandling.

  • En tilstand som har vært til stede fra fødselen, for eksempel en kløfteleppe eller annen kraniofacial tilstand.

Den psykososiale effekten av en synlig forskjell

Nyere tall anslår at i overkant av 1,3 millioner mennesker i Storbritannia har en betydelig misdannelse i ansiktet eller kroppen (Changing Faces; 2010). Minst en av 500 ungdommer under 16 år har en form for synlig forskjell (Office of Population Censuses and Surveys; 1993), inkludert fødselsmerker, arrdannelse, hudtilstander som vitiligo, kviser, eksem og psoriasis, leppe og ganespalte og annet kraniofaciale forhold. I tillegg er det rundt en million presentasjoner til sykehus for behandling forbundet med en form for ansiktsskade som følge av ulykker, fall eller overgrep (Cartwright & Magee; 2006).

 

Selv om mange tilpasser seg godt, sliter noen individer for å komme til rette med sin synlige forskjell, og uavhengig av om de er til stede ved fødselen eller ervervet senere i livet, kan utseendet deres ha en dyp psykologisk og sosial innvirkning (Rumsey & Harcourt; 2007). Dette er særlig tilfelle i ungdomstiden, et kritisk utviklingsstadium preget av fysiske, sosiale og seksuelle utfordringer, der flertallet av unge mennesker blir akutt bevisste på kroppen sin. Utseende blir sentralt i deres selvtillit og i deres forhold til jevnaldrende (Coleman & Hendry; 1999, Harter; 1999, Holmbeck; 2002). Utseende er også et svært følsomt og privat emne, og som mange unge kvier seg for å reise som bekymring for voksne; særlig de med den oppfatning at bekymringene deres vil bli minimert eller ignorert som trivielle eller forfengelige og sekundære for spørsmål om fysisk velvære eller til og med overlevelse (Williamson et al; 2010).

 

Helsepersonell som er klar over den potensielle psykososiale virkningen av en synlig forskjell, har derfor en viktig rolle å spille i å validere og de-stigmatisere bekymringer om utseende hos pasientene sine. Ved å være proaktive og gi muligheter til å diskutere utseende, kan de oppmuntre pasientene sine til å uttrykke og identifisere utseendemessige bekymringer og om nødvendig hjelpe dem med å få tilgang til spesialiststøtte. Selv om utvalget av psykososiale vansker som oppleves av de med en synlig forskjell, kan variere fra tilstand til tilstand, er det flere likheter enn forskjeller. Vanlige vanskeligheter er diskutert nedenfor. 

Sosial diskriminering og stigma

Vi lever i en kultur som verdsetter skjønnhet, legger stor vekt på utseende og har en tendens til å håne eller rakke ned på de som anses som lite attraktive. De som har assimilert disse kulturelle normene i sitt eget trossystem, vil sannsynligvis ha det vanskelig å akseptere deres synlige forskjell (Rumsey; 1997), og mange av problemene som unge mennesker står overfor med en synlig forskjell, er relatert til sosiale situasjoner og deres opplevelse av diskriminering og stigma. For eksempel har attraktive barn blitt funnet å være mer populære blant sine jevnaldrende (Dion et al; 1972, Boyatzis et al; 1998) og oppfattet av andre, inkludert lærere, å være mer intelligente, vennlige og vellykkede enn de med synlige forskjeller ( Richman & Harper; 1978). Noen ungdommer med synlige forskjeller har færre venner, faglig undervise og har færre yrkesmessige ambisjoner sammenlignet med sine jevnaldrende (Kish & Lansdown; 2000). Mange rapporterer om negative reaksjoner på andre menneskers utseende, som å stirre, peke og hviske, motta uønskede spørsmål eller kommentarer. Noen opplever erting, mobbing og å bli unngått eller avvist av sine jevnaldrende eller deres egen familie - som kan ha det vanskelig å tilpasse seg utseendet og de sosiale konsekvensene av deres barns forskjell (Beuf; 1990, MacGregor; 1990, Pruzinsky & Doctor; 1994 , Hearst & Middleton; 1997, Gilbert & Thompson; 2002, Rumsey et al; 2004).