• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Hva er hensikten med studien?

Ung Face IT er utviklet for ungdom med en eller annen tilstand, skade eller et synlig resultat av medisinsk behandling som gjør at ungdommen selv føler at andre kan legge merke til det som er annerledes . Det finnes mange tilstander, sykdommer og skader som kan påvirke utseendet: noen eksempler er hudsykdommer eller kraniofaciale tilstander, føflekker, hårmangel, arr eller manglende kroppsdeler etter ulykke, eller behandling av en sykdom.

Selv om en god del ungdommer takler dette greit, er det en del som synes det er vanskelig å leve med et utseende de føler andre legger merke til. De kan være bekymret for sitt utseende, bli såret av at folk stirrer, eller oppleve erting eller mobbing. Andre plages av spørsmål om diagnosen eller tilstanden. Dette kan svekke selvfølelsen og selvtilliten. Ung Face IT er utviklet i nært samarbeid med ungdom, psykologiske eksperter og leger og sykepleiere som har erfaring med å snakke med ungdom med et annerledes utseende. Det er viktig at vi nå tester om dette programmet kan hjelpe unge også i Norge.

Ung Face IT er laget for ungdom på 12-17 år. Det inneholder 7 kapitler og hvert av dem skal gjennomføres i løpet av en uke. Det tar 40-50 minutter å gjennomføre hvert kapittel. Kapitlene inneholder flere forskjellige læringsaktiviteter, illustrasjoner, filmer og råd fra andre ungdommer med et annerledes utseende. Seks uker etter at ungdommen har gjennomført det siste kapitlet, blir de bedt om å gjennomgår en quiz , for at de skal huske det de har lært. Ungdommene gjennomfører kapitlene i sitt eget tempo, og det er også mulig å lytte til teksten bli lest høyt av en annen ungdom, hvis de foretrekker det framfor å bare lese teksten. Ung Face IT har også et nettbasert diskusjonsforum hvor ungdom som deltar kan kommunisere og gi og få gode råd. Forskningsteamet følger med på diskusjonsforumet innenfor vanlig arbeidstid.

Senter for sjeldne diagnoser har fått forskningsmidler fra Norges Forskningsråd og vi trenger 160 ungdommer som kan tenke seg å delta i studien. Barnet ditt kan være en aktuell deltaker dersom han/hun:

  •   er mellom 12 og 17 år og har en tilstand, sykdom eller skade som han eller hun opplever påvirker utseendet og

  •   er bekymret eller oppgitt over utseendet sitt, eller opplever problemer med erting eller mobbing

 

Ung Face IT egner seg ikke for ungdom som er diagnostisert med moderat til alvorlig klinisk depresjon, post-traumatisk stresslidelse, spiseforstyrrelser, eller som har lærevansker som gjør det vanskelig å forstå innholdet i programmet. Hvis du er usikker på om ditt barn bør eller kan delta, så vennligst ta kontakt med oss, dette er noe vi gjerne diskuterer med dere.

For hver ungdom som blir med, inviterer vi også en forelder eller en annen foresatt (omtalt som forelder i denne teksten) til å delta, dersom ungdommen er yngre enn 16. Foreldrenes oppgave i løpet av studien er å støtte ungdommen i gjennomføringen av programmet og fylle ut et kort spørreskjema om bruk av helsetjenester i løpet av studien. Noen foreldre vil også bli forespurt om å bli intervjuet, slik at vi kan lære av erfaringene og tankene dere har gjort dere i løpet av studien.