• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Ofte stilte spørsmål 

Hva er mulige ulemper og risikoer hvis barnet ditt deltar?

Den største ulempen er at det tar tid å besvare spørreskjemaene og eventuelt å bli intervjuet. Det tar også tid å gjennomgår hele Ung Face IT.​ Selv om Ung Face IT er utviklet som et positivt og støttende program, kan noen ungdommer oppleve det som utfordrende å bli minnet om situasjoner de kanskje opplever som krevende. Programmet behandler typiske utseenderelaterte bekymringer hos ungdom, for eksempel å bli stirret på, ertet eller spurt hvorfor man ser ut som man gjør, og det å bekymre seg for sosiale situasjoner. Programmet oppfordrer også deltagerne til å tenke igjennom bekymringer eller problemer de kan ha i forbindelse med utseendet, og til å utfordre seg selv med små oppgaver som kan øke deres selvtillit og selvfølelse. Dette vet vi gir en positiv gevinst på sikt, men det kan kjennes krevende her og nå.

Hvis barnet ditt blir opprørt av å gjennomføre programmet, eller dersom han/hun deltar i et intervju og synes det er vanskelig, er vi tilgjengelig for å gi støtte, og de kan velge å avslutte når som helst, uten å gi oss noen begrunnelse. Forskningsleder har ekspertise i å tilby støtte til ungdom med et annerledes utseende og deres foreldre. Hvis du/dere eller barnet er misfornøyd med noe av forskningsprosjektet, kan dere ta det opp med prosjektleder og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser, som har lang klinisk erfaring i å støtte ungdom med utfordringer knyttet til et annerledes utseende.

Hvilke fordeler kan barnet mitt ha av å delta?

Vi tror at ungdom som deltar i studien kan oppleve dette som positivt på flere ulike måter. Vi håper at denne viktige studien vil hjelpe oss å finne den beste måten å hjelpe ungdom som sliter med tanker og følelser om sitt utseende, og å hjelpe dem å leve et fullverdig og lykkelig liv. Mange ungdommer liker å delta i forskning og synes det er vel verdt innsatsen å bistå forskerne med å finne ut hvordan man best kan hjelpe ungdom som dem selv.

Hva skjer hvis vi ikke lenger vil delta i studien?

Du og barnet ditt kan trekke deg fra studien når som helst, uten å måtte forklare hvorfor. Dette vil ikke påvirke eventuelle andre hjelpetilbud som du og barnet ditt får nå eller i fremtiden. Vi vil bruke informasjonen som vi har samlet frem til tidspunktet dere forlater studien, siden dette er viktig informasjon for gjennomføringen av studien. Vi spør kanskje også hvorfor dere valgte å slutte, slik at vi eventuelt kan forbedre studien eller programmet, men dere avgjør selv om dere vil svare på dette spørsmålet. Hva dere enn gjør, vil det ikke påvirke eventuell hjelp dere mottar nå eller i fremtiden.

Hva skjer med resultatet av denne studien?

Resultater fra studien vil bli presentert for fagpersoner og forskere som jobber med denne typen problemstilling, for eksempel på konferanser. Resultater vil også publiseres i internasjonale tidsskrifter. Vi vil også  regelmess komme med nyhetsinformasjon om studien (http://ungfaceit.info), slik at dere er informert om hva som skjer i studien..

Vil vår deltagelse i studien holdes hemmelig?

Hvis du samtykker i å være med i studien, blir du tildelt en kode. All informasjon eller data du bidrar med, blir knyttet til denne koden og ikke til ditt navn. De eneste som kan knytte informasjonen deres med hvem dere er, er  prosjektleder (Kristin Billaud Feragen) og PhD-kandidaten som følger opp deltakerne (Deniz Zelihić). All informasjon oppbevares innelåst i arkivskuffer på Senter for sjeldne diagnoser. Alt barnet skriver er passordbeskyttet og kryptert på sikre datasystemer. Dersom vi ønsker å sitere dere ordrett i presentasjoner av funnene, vil sitatene være anonyme og kan ikke knyttes til deg eller ungdommen. Dersom vi er i tvil, vil vi kontakte dere for å be om tillatelse til å bruke et sitat. Ingen foreldre eller ungdom som deltar i denne studien vil kunne bli identifisert i rapporter, publikasjoner eller presentasjoner. Vi oppbevarer informasjonen sikkert i syv år.

Siden barn er involvert i studien, er vi pliktige til å følge opp enhver bekymring om sikkerhet. I ytterst sjeldne tilfeller kan det være behov for å ta opp problemstillinger med fagfolk utenfor prosjektteamet, men det er svært lite sannsynlig at dette blir aktuelt. I så fall vil vi selvfølgelig ta det opp med dere først.

Hvem har evaluert studien?

Studien er godkjent av Regionalt Etisk Råd i Norge (REK sør-øst) og er også meldt til Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus. Senter for sjeldne diagnoser er i Norge ansvarlig for at studien gjennomføres på en måte som beskytter barn og foreldre som deltar i studien.

Hva skjer hvis det oppstår et problem?

Hvis du eller barnet ditt har spørsmål eller problemstillinger i forbindelse med denne studien, vil vi gjerne høre fra dere. Ta kontakt med prosjektleder og psykolog Kristin J Billaud Feragen (telefon 23 07 53 57 eller e-post krifer@ous-hf.no) eller Deniz Zelihić (telefon 48 03 95 51 eller e-post denzel@ous-hf.no), begge ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus.

Hva gjør vi hvis vi vil delta?

Takk for at du har lest denne informasjonen . Hvis du eller barnet ditt ønsker mer informasjon, eller vil delta i studien, så ta kontakt med Deniz Zelihić eller Kristin Billaud Feragen (kontaktinformasjon nedenfor). Hvis barnet ditt er yngre enn 16 år, må du samtykke i at barnet deltar.

Kontaktinformasjon

Forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser

Telefon: 23 07 53 57 (direkte) eller 23 07 53 40 (sentralbord). E-post: krifer@ous-hf.no

Doktogradsstipendiat Deniz Zelihic

Telefon: 48 03 95 51 eller e-post: denzel@ous-hf.no