• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Hva er Ung Face IT?

Ung Face It er et 7 ukers nettbasert støtteprogram som er utviklet av Centre for Appearance Research (CAR) ved University of the West of England, for ungdom på 12-17 år som synes det er utfordrende å ha et utseende som de selv, eller andre, ser på som uvanlig eller annerledes. Et «annerledes utseende» kan være et resultat av en hudsykdom (f.eks. vitiligo, acne, iktyose eller eksem), medisinsk behandling (f eks. cellegiftbehandling), synlige arr etter en ulykke, operasjon eller brannsår, en tilstand som har vært der siden fødselen (for eksempelleppe-, kjeve- og/eller ganespalte, en kraniofacial tilstand eller nevrofibromatose). Ungdom kan også føle at de skiller seg ut pga. for eksempel kroppsvekt, manglende fingre eller tær, bruk av rullestol, kortvoksthet, utlagt tarm, eller mange andre tilstander eller diagnoser.

Alle ungdommer bekymrer seg til en viss grad over sitt utseende. De lever i en ungdomskultur som ofte verdsetter utseende høyere enn andre kvaliteter, og i et samfunn som hele tiden eksponerer dem for mediebilder av «perfekte» ansikter og kropper. Disse bildene er ofte bearbeidet (”photoshoppet”) for å fjerne enhver liten skavank, eller for å lage perfekte øyne, neser eller kinnben. Slike bilder gir ungdom et urealistisk eller uoppnåelig bilde av hva som er attraktivt. I tillegg til å oppleve dette presset til å se «perfekt» ut, er ungdom i en fase i livet hvor både kroppen og det sosiale og romantiske livet deres forandrer seg raskt, og dette gjør dem svært sårbare for alt som gjør dem annerledes enn andre. Livet kan bli veldig slitsomt når man ser «annerledes» ut eller har en annerledes oppførsel som blir lagt merke til, ved at folk glaner, kommer med slengkommentarer eller spørsmål. I en slik fase er det ikke uvanlig at ungdom mister selvtilliten og blir sjenert, bekymret eller lei seg. 

Det finnes tiltak for å øke bevisstheten om og endre folks reaksjoner bort fra å glane eller stille insensitive spørsmål til mennesker med synlige kjennetegn. Likevel kan man dessverre ikke forandre verden helt uten videre. For å hjelpe ungdom nå, er det viktig at vi gir dem kompetanse og teknikker til å takle andres reaksjoner, og til å ha det bedre med seg selv. Med hjelp og støtte fra ungdommer som selv lever med en tilstand som er synlig for andre, er Ung Face IT utviklet av psykologer og helsepersonell som er spesialister på området. Ung Face IT bruker en blanding av informasjon, interaksjon og læring for å hjelpe ungdom å få mer selvtillit, tenke mer positivt og takle uønsket oppmerksomhet. Ved hjelp av illustrasjoner og filmer kan ungdommene lære seg sosiale ferdigheter som er nødvendig for å utvikle vennskap og gode forhold til andre mennesker, og til å lære seg å løse utfordringer ved å sette seg egne mål og å nå dem.

Vi tror at nettbasert støtte, som kan brukes hjemmefra og på praktiske tidspunkt, kan være veldig gunstig for ungdom – spesielt for dem som kvier seg for å dra til et sykehus eller en helsestasjon for å snakke med fagfolk ansikt til ansikt. Voksenversjonen av dette programmet, Face It, har allerede vært gjenstand for forskning (en randomisert kontrollstudie) og har vist seg å styrke selvfølelse og selvtillit og redusere bekymring hos voksne med et annerledes utseende. Flere studier har også undersøkt effekten av Ung Face IT, i England, USA, Nederland og Australia, og så langt tyder slike studier på at programmet kan hjelpe ungdom i målgruppen.  Den norske versjonen av Ung Face IT skal nå testes ut i større skala. Vi må forsikre oss om at programmet er brukervennlig og at det faktisk forbedrer livskvaliteten til ungdom med et annerledes utseende, før vi gjør det allment tilgjengelig. Hvis du eller barnet ditt er interessert i å delta i den norske Ung face IT studien, vennligst les mer om studien, ofte stilte spørsmål og deltakelse ved å trykke på pilen øverst på denne siden.