• Facebook - svarte sirkelen

© 2019 by Nora Framstad, Senter for sjeldne diagnoser. 

Hva skjer hvis vi deltar?

Ungdom som ønsker å være med vil bli oppringt av Deniz Zelihić, etter at han har snakket med en av dere foresatte. Når samtykkepapirene er mottatt hos oss, vil ungdommen deretter motta et spørreskjema. Foresatte vil også få egen informasjon. Halvparten av ungdommene som deltar vil få et passord og vil prøve ut Ung Face IT med en gang, mens den andre halvparten må vente tre måneder før de får passordet og kan gjennomgå Ung Face IT (ventende kontrollgruppe). Dette er for at vi skal kunne sammenlikne hvordan ungdom som har prøvd Ung Face IT og ungdom som ikke har prøvd programmet har det med seg selv. Dette er vesentlig for å teste om programmet virker. Diagrammet nedenfor gjør det lettere å forstå studien. 

Spørreskjemaer og skjemaer

Alle ungdommer som melder seg på studien blir bedt om å fylle ut et spørreskjema om hvordan de har det når de begynner studien (før de deles inn i en av to grupper), og deretter etter 7 uker, og etter 3 og 6 måneder (når studien avsluttes). Disse spørreskjemaene fylles ut på Internett, og tar mindre enn en halvtime. Ungdommene vil få gavekort som en takk for at de brukte tid på å besvare spørreskjemaene etter 7 uker, og etter 3 og 6 måneder.

Foreldre som deltar vil bli bedt om å føre en logg over hvor ofte og hva slags hjelp ungdommen mottar av helsepersonell og annet støtteapparat knyttet til barnets tilstand eller diagnose. . Vi trenger denne informasjonen for å se om Ung Face IT påvirker i hvilken grad ungdommer har behov for hjelp av helsevesenet. For å minne deg på å registrere denne informasjonen, sender vi deg en loggbok ved studiens start.

Fortell oss hvordan det er å delta i studien

Noen ungdommer og foreldrene vil bli bedt om å fortelle oss hvordan de har opplevd det å delta i studien. Noen spørsmål handler også om hvordan familien opplever det er å snakke om tema som er knyttet til ungdommens utseende. Intervjuene foregår 3 måneder etter at man er blitt med i studien (dvs. rett etter gjennomgang av Ung Face IT for den ene gruppen og før gjennomgang av Ung Face IT for den andre gruppen). Noen intervjuer gjennomføres også helt på slutten av studien, etter 6 måneder. Intervjuene foretas som telefonintervjuer. Vi legger intervjuene til et tidspunkt som passer for dere. Intervjuene vil bli tatt opp på bånd, deretter skrevet om til tekst, før de slettes ved prosjektslutt. Intervjuet kan ta 20-45 minutter, avhengig av hvor mye dere ønsker å dele med oss.

​Ung Face IT

Ungdommene får hvert sitt brukernavn og passord, slik at de kan bruke programmet på en datamaskin. Vi ber dem om å gjennomgå ett kapittel pr uke.

Vi er klar over at ungdom har mye å gjøre, både i forbindelse med skolen og ellers. For å hjelpe dem å sette av tid til kapitlene i Ung Face IT, gjør vi det mulig for dem å motta automatiske påminnelser 2 dager og 2 timer før hvert planlagte kapittel. De kan også godkjenne at foreldre motta slike påminnelser.

I hvert kapittel ber vi ungdommene om å gjennomføre et antall enkle oppgaver som lærer dem nye ferdigheter, for eksempel hvordan de kan takle kommentarer eller erting knyttet til utseendet, utvikle sine sosiale ferdigheter for å bli mer selvsikre når de er sammen med andre mennesker, og sette seg mål og deretter nå dem. Nå og da blir de bedt om å bruke en nettbasert dagbok til å skrive litt om sine erfaringer med å lære disse ferdighetene. Etter hvert kapittel blir de også bedt om å gjennomføre noen korte læringsaktiviteter før de går løs på neste kapittel. De får en uke til å gjøre disse aktivitetene. Hvis de glemmer noen aktiviteter, sender vi dem en påminnelse som e-post eller SMS. Alt de skriver er passordbeskyttet og forblir personlig. Bare barnet ditt og to medlemmer av prosjektgruppen (prosjektleder og PhD-kandidat som følger opp alle deltakere)  kan lese det de skriver.

Hvis barnet ditt har spørsmål om eller synspunkter på oppgavene i Ung Face IT, kan de sendes visa e-post til vårt forskningsteam. Vi vil svare på slike henvendelser innenfor vanlig arbeidstid. Vi vil sende foreldre enkle retningslinjer for hvordan de kan støtte barnet mens han/hun gjennomfører Ung Face IT. Vi leser ungdommenes nettbaserte dagboknotater og svar på spørreskjemaer som ligger inne i Ung Face IT etter hvert kapittel. Hvis vi oppdager at barnet ditt synes Ung Face IT er vanskelig på en eller annen måte, tar vi kontakt med ungdommen (og med deg, dersom det er behov for dette, hvis barnet er yngre enn 16).

Seks uker etter at barnet ditt har fullført kapittel 7, sender vi ham/henne en forespørsel på e-post om å gjennomgå det siste kapittelet i Ung Face IT, som er en quiz om Ung Face IT. Denne gjennomgangen gjenoppfrisker mestringsstrategier som ungdommene har lært i Ung Face IT.

Kontakt i løpet av studien

Siden deltakelse i studien varer i et halvt år, og det kan være vanskelig å huske hva du og barnet ditt skal gjøre på forskjellige tidspunkt, ber vi om tillatelse til å kommunisere med dere via e-post og SMS – det gjør det også lett for dere å kontakte oss. Det er derimot viktig at det ikke sendes sensitiv informasjon på epost (barnets diagnose eller annen personlig informasjon).

Er vi nødt til å delta?

Nei, dette avgjør du/dere og barnet. Du kan også drøfte studien med prosjektleder og psykolog Kristin J Billaud Feragen eller PhD-kandidat Deniz Zelihić ved Senter for sjeldne diagnoser, dersom det er noe du lurer på. Det er viktig at ungdommen også leser informasjon om Ung Face IT dersom han eller hun ønsker å delta, slik at han/hun forstår hva studien går ut på, og at det faktisk er frivillig. Hvis barnet vil delta, må han/hun fylle ut et samtykkeskjema . Hvis barnet er under 16 år, må du som forelder gi samtykke.